Le Levain Show

Le rôle du masseur kinésithérapeute au sein de l‘établissement « Le Levain »

s’articule autour de trois axes principaux :

Les séances de rééducation proprement dites avec les enfants.

En effet, le handicap précoce a des conséquences inéluctables, tant sur les facultés motrices, sensitives, sensorielles, cognitives (communication …) de l’enfant, que sur son développement neuro-moteur et sur sa croissance ostéo-articulaire. La perturbation des acquisitions motrices entraîne des déformations. Il s’agit donc, au fil des séances, de guider l’évolution neuromotrice et d’adapter au mieux l’environnement de l’enfant (installations, appareillages) afin que les carences en sollicitation musculo-squelettique entraînent le moins de séquelles possibles. L’enjeu est énorme, car sa condition de vie de toute sa vie d’adulte dépendra en grande partie de son état orthopédique en fin de croissance..

Un rôle de relais entre les médecins, les appareilleurs et l’équipe éducative.

Et enfin, un rôle de formateur et de pédagogue vis-à-vis de l’équipe et des parents qui le désirent.

L’encéphalopathie infantile est un handicap lourd, bien entendu, mais aussi très complexe dans sa diversité, son évolutivité et son côté plurifactoriel. Une grande communication est importante entre les différents protagonistes qui entourent l’enfant. Cette communication inclura idéalement les parents et les différents acteurs éducatifs, médicaux et paramédicaux. Il est indispensable que chacun ait à l’esprit que ces acteurs qui interviennent tous en fonction de leur vécu, le font au mieux et pour le bien de l’enfant et je me fixe pour objectif à moyen terme de renforcer cette communication avec les parents en particulier.

Nicolas ROQUES
Kinésithérapeute

L’ergothérapeute dans une structure comme le Levain...

Il a un double rôle : par rapport à l’enfant et aussi à l’environnement. De part la connaissance de l’enfant et de son handicap, il met en route un programme de rééducation visant à acquérir les gestes fonctionnels pour rendre l’enfant acteur dans son quotidien (dans le jeu, l’alimentation, les déplacements).

En fonction du potentiel de l’enfant, l’ergothérapeute est amené à agir sur l’environnement proche de l’enfant :
    - mise en place d’aides techniques ;
    - choix de l’installation pour le déplacement (une coquille, un fauteuil roulant, une poussette) ;
    - choix des coussins pour les installations. Il faut être vigilant quant au positionnement afin d’éviter les positions entraînants des déformations…

L’ergothérapeute intervient aussi dans un environnement plus large que l’établissement car il est un des professionnels habilité à réaliser l’aménagement du domicile des personnes en situation de handicap. Son rôle de conseil dans le choix de tout équipement est important. Tout dossier déposé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées est validé par un ergothérapeute. Si l’établissement d’accueil emploie un ergothérapeute, c’est ce dernier qui est sollicité.

Le rôle de l’ergothérapeute par rapport à la santé de l’enfant s’exerce aussi bien au Levain qu’à son domicile et ce, à la demande des parents et du médecin de rééducation…

LE MEDECIN SPECIALISTE DE MEDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION AU SEIN D’UNE STRUCTURE COMME LE LEVAIN

Pour expliquer la place et le rôle du « médecin de rééducation » au Levain, je me suis appuyée sur la Charte de qualité en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) concernant toutes les structures qui dispensent des soins de MPR. Ce document, rédigé en juin 1999, est le fruit du travail de l’ensemble des structures nationales rassemblées au sein de la Fédération Française de Médecine Physique et de Réadaptation (FEDMER).
La charte de qualité des structures qui dispensent des soins de MPR a pour objectif de présenter les missions et l’organisation de chacune d’elles.

Préambule de la charte
En référence à la classification de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les patients souffrent de lésions responsables de déficiences. Celles-ci génèrent des incapacités, sources de désavantages et de handicap. La MPR est au service des personnes porteuses de déficiences et d’incapacités dont la qualité de vie est altérée, temporairement ou définitivement.
Les médecins de MPR coordonnent les soins après avoir établi le diagnostic, en particulier du déficit fonctionnel, par les examens cliniques et complémentaires nécessaires
L’objectif de la MPR est l’amélioration de la fonction pour favoriser l’autonomie, l’insertion sociale et la qualité de vie, en utilisant les moyens humains et matériels nécessaires, selon les règles de bonne pratique. Son action respecte une éthique orientée vers l’intérêt du sujet, par la délivrance d’une information adaptée qui permettra de faire un choix éclairé.

Les concepts de la MPR
La spécialité de MPR s’adresse à des personnes présentant une ou plusieurs déficiences auxquelles est proposé un projet global : soins en vue de la meilleure récupération et élaboration des adaptations nécessaires à la meilleure insertion socio-familiale. Ces sujets nécessitent un suivi médical régulier, une coordination des soins infirmiers et de rééducation-réadaptation, une réflexion interdisciplinaire médicale, paramédicale, technique, éducative et sociale. Le projet doit être compatible avec les besoins et les désirs des sujets et de leur famille.

Modalités et fonctionnement au Levain
J’interviens dans l’établissement depuis 2 ans, à raison de 3 heures par semaine, le lundi matin.
Lors d’une admission, une première consultation s’effectue pour faire connaissance avec l’enfant et sa famille ; le dossier antérieur est consulté et l’enfant est examiné pour définir les grands axes de rééducation. Ainsi, sont définis :
les objectifs de kinésithérapie par rapport à l’examen orthopédique et à l’examen de la motricité globale
les besoins d’appareillage (siège moulé, corset, attelles, chaussures orthopédique, verticalisateur, flèche de marche…)
les objectifs de l’ergothérapie par rapport à l’habilité, aux difficultés oculo-manuelles, à l’acquisition de matériel adapté (fauteuil, poussette, coquille de bain…) et à l’aménagement du domicile.
les objectifs de l’orthophonie par rapport aux possibilités de communication et à la motricité bucco-faciale, en particulier pour l’alimentation.
les besoins de psychomotricité

Le suivi orthopédique s’effectue en collaboration avec le chirurgien orthopédique qui suit l’enfant car, de cette collaboration, dépend la bonne application des traitements par des appareillages parfois contraignants. Ainsi, je me propose depuis le début de l’année 2006, d’accompagner les familles qui le souhaitent à la consultation de chirurgie pédiatrique. Sinon, un courrier adressé au médecin accompagne l’enfant avec éventuellement les radiographies qui auront été réalisées avant cette consultation.
Une collaboration étroite est également nécessaire avec les ortho-prothésistes qui réalisent les appareillages. Les moulages peuvent être réalisés dans l’établissement, ainsi que les différents essayages et la livraison du matériel. Les parents sont toujours informés et conviés à assister à ces différents temps de l’appareillage. A la livraison, le matériel est essayé dans l’établissement par le kinésithérapeute. Si l’appareillage est bien toléré, une information est ensuite faite auprès du personnel qui s’occupe de l’enfant pour une période d’adaptation dans l’établissement avant de le confier aux parents. Un rendez-vous peut-être proposé pour montrer la mise en place.
Un cahier de liaison de rééducation permet de noter les informations et les questions  de tous les intervenants paramédicaux mais une transmission orale régulière sur les appareillages se fait avec l’équipe éducative.

Par ailleurs, l’enfant est revu régulièrement dans l’établissement pour une observation de la vie quotidienne afin d’adapter au fur et à mesure les conseils donnés à l’équipe éducative.
Des réunions pluridisciplinaires sont effectuées 1 à 2 fois par an pour faire le point avec l’ensemble des intervenants.

Une fois par an, l’infirmière propose aux parents un rendez-vous de consultation de rééducation pour faire le point sur l’évolution de leur enfant.

Spécificité de la prise en charge rééducative des enfants polyhandicapés
L’enfant polyhandicapé présente une association de plusieurs déficiences sur un organisme en développement.
Il faut donc veiller à ce que les déficiences en particulier motrices, n’entraînent pas de déformations orthopédiques. C’est pourquoi on installera l’enfant dans des positions évitant les luxations de hanches à l’aide de sièges moulés et qu’on essaiera de le verticaliser grâce à des verticalisateurs réalisés sur moulage.
Pour les pieds, les mains ou les hanches, on pourra préconiser le port d’attelles, de jour ou de nuit. Le suivi orthopédique permettra de dépister toute déformation débutante qui pourrait nécessiter un appareillage ou un geste chirurgical.
La kinésithérapie permet de conserver une certaine souplesse articulaire ou d’éviter une aggravation trop importante. Elle essaie également d’accompagner l’enfant dans le développement de sa motricité en ayant comme référence ce qu’on appelle les NEM (Niveaux d’Évolution Motrice) qui sont les différents enchaînements que tout enfant doit acquérir pour passer de la position allongée du nouveau-né à la position debout. Les aides à la déambulation comme les flèches de marche peuvent être utiles ainsi que les chaussures orthopédiques qui permettent d’avoir un meilleur appui au sol.

Les enfants présentant une déficience visuelle associée ont besoin d’un guidage du geste aussi bien dans leur motricité globale que dans la motricité des membres supérieurs. En effet, il pourra par exemple méconnaître comlétement l’utilisation de ses mains car n’ayant pas la coordination entre son regard et ses mains, il n’a pas conscience que celles-ci peuvent lui servir. Il faut donc lui montrer les gestes pour qu’il finisse par les faire. Il est important également de l’aider à fixer son regard et le stimuler ensuite pour les déplacements du regard. On utilisera la lumière, les couleurs vives, le mouvement des objets, le bruit et aussi le contact.

Un autre point important de la prise en charge rééducative concerne la communication qui demande une observation attentive de tous les intervenants pour arriver à une compréhension toujours plus fine des enfants et les aider à construire avec leurs moyens une communication efficace. Le premier objectif sera d’arriver à une réponse « oui »« non » fiable. On pourra ensuite utiliser des images, appelées pictogrammes, pour les enfants sans problème visuel.
Même si la compréhension ne peut-être évaluée, il faut garder à l’esprit que les enfants peuvent avoir une compréhension intuitive qui passe par des tas de signes que nous émettons sans nous en rendre compte et que l’explication simple des situations rencontrées dans le quotidien lui permet de se repérer par rapport à l’endroit, le lieu, les circonstances et d’être rassuré.

De plus, on a constaté que ces enfants se développent psychiquement malgré leur plus ou moins grande dépendance et qu’à certaines périodes de leur vie, ils vont pouvoir se manifester en fonctions de ces étapes ou de ce qu’ils vivent. C’est pourquoi une collaboration avec la psychologue est importante pour accompagner l’enfant dans son projet et aider ses parents à le voir grandir dans son corps mais aussi dans sa « tête ».

La Médecine Physique et Réadaptation (MPR) doit permettre une prise en charge globale de l’enfant dans sa famille et par rapport à son environnement social. Le médecin permet de faire le lien entre tous les professionnels et avec la famille. Son rôle est d’accompagner l’enfant et sa famille vis à vis de son handicap.

Docteur Annic LETOURNEL
Médecin spécialiste MPR au Levain

Antenne Handicap - La pratique du ski pour tous les handicapés

                            la pratique du ski pour tous les handicapés

- un parc de matériels spécialisés mis à disposition des personnes handicapées souhaitant pratiquer le ski. L’association « Antenne Handicap » désire pouvoir satisfaire chaque type de handicap en trouvant des solutions adaptées.

- avec des moniteurs de l’école du ski français diplômés, formés à la méthode développée par l’association et avec des fabricants à l’écoute de l’association pour la recherche et l’évolution des matériels.

- dans un site sportif où tout est accessible aux handicapés :pistes de ski, remontées mécaniques, parking, appartements, commerces, toilettes, cabines téléphoniques… les parents peuvent souffler pendant que la personne handicapée est prise en charge par les professionnels,

- mais avec des contraintes financières à ne pas négliger : la pratique du ski ne s’est pas encore démocratisée, s’y ajoutent la création de matériels adaptés, l’accompagnement de professionnels du ski formés à différents types de handicap, la transformation de matériels collectifs prévus pour l’accessibilité des personnes handicapées.

Un départ à la montagne

                                    Les polyhandicapés s’éclatent aussi

Alexandre est un jeune polyhandicapé de 13 ans qui doit partir bientôt au sport d’hiver

Le départ à la montagne, à la Plagne, permet à Alexandre de retrouver un bien-être, d’acquérir un mieux du point de vue pulmonaire. Il s’y épanouit, c’est le bonheur d’être sur les pistes dans un endroit où le regard des skieurs est très positif, amusé ou banalisé. Pour ne pas avoir trop froid et vu sa fragilité, le départ est prévu en avril, on prévient seulement les kinésithérapeutes de son arrivée.
Une association « Antenne Handicap » créée il y a 15 ans, a pour but de faire skier toute personne handicapée quel que soit son handicap. Celle-ci permet à Alexandre de profiter de la neige d’autant qu’elle développe et améliore ses matériels, ses techniques et une pédagogie adaptée. Tous les moniteurs dont elle dispose sont des para-médicaux en même temps que moniteurs de ski. Pour cette raison, Alexandre, accompagné et encadré par eux, skie 2 heures par jour en libérant tous ses parents.

Des  hébergements adaptés
Je suis tombée, un jour, sur un article de presse présentant  l’association «Antenne Handicap» à la Plagne. En même temps, j’ai vu un reportage TV sur leurs activités. J’ai pris contact avec eux, l’association m’a indiqué que plusieurs parents de handicapés avaient acheté des appartements, les avaient adaptés en fonction du handicap de leurs enfants, les louent à certaines périodes. Une liste de ces locations a été mise à ma disposition.
A la Plagne, il n’existe pas de structure spécialisée d’accueil, il est donc impossible de trouver de séjour de vacances. De toute façon,  Alexandre est fragile, je ne le laisserais pas partir seul, je n’aurais pas confiance. Il est encore jeune, j’ai fait le choix de vacances en famille. Il n’y a pas, à mon avis de subvention pour les loisirs d’ordre privé, peut-être dans le cas de séjour de rupture dans un centre spécialisé et encore !
Du point de vue matériel, trois semaines avant le départ, c’est l’angoisse de ne rien oublier. On ne trouve rien sur place. J’établis une liste la plus complète possible de tous les matériels à emporter, ne pas oublier devoir tout caller dans la voiture y compris les vêtements, les jeux ! Le voyage est un voyage d’une traite avec de nombreux arrêts de 2 heures. Il faut pouvoir le changer, malheureusement les aires d’autoroutes ne sont pas adaptées pour les polyhandicapés. Les hôtels eux-mêmes n’ont pas prévus cette situation.

Des vacances de neige en famille
La Plagne offre un bon accueil aux handicapés et à leurs familles, pour eux c’est habituel, il y a une véritable insertion, on ne s’enferme pas, on ne se replie pas et il n’y a pas de problème de regard, le handicapé est partout chez lui. «Antenne Handicap » permet aux parents de souffler 2 heures par jour. Alexandre s’éclate sans risque avec un accompagnement de qualité. Il y a un impact direct sur sa santé mais ces vacances sont malgré tout fatigantes car il faut avoir en permanence à disposition tous les matériels médicaux de la vie quotidienne, il n’y a rien sur les lieux de villégiature. Pour ses souvenirs, nous réalisons de nombreux reportages photos aussi bien pour la famille que pour les copains, c’est la fierté d’Alexandre de dire être allé en vacances.
La difficulté principale de ce séjour reste aux dépenses. Ces séjours ne sont pas à la portée de tout le monde. Il faut compter de l’ordre de 700 euros de location pas semaine pour un appartement de 50 m2 auxquels il faut ajouter 400 euros pour l’accompagnement d’un moniteur de ski spécialisé.

Des vacances à la mer

 

                                                        profiter de l’eau et des promenades

Faire vivre à la personne handicapée des moments agréables autour de la plage et de la mer sans contrainte

Les vacances, c’est la famille, c’est la mer, pas d’établissement spécialisé. Aujourd’hui, nous avons cette chance que mes parents en partant à la retraite ont acheté à Argeles-sur-mer une maison au bord de la mer et l’ont adapté pour recevoir Maxime. Il a une chambre au rez de chaussée avec une douche convenant à son handicap. Au-delà de cela, je ne me prends pas la tête et je m’adapte. Nous sortons en fonction du temps pour effectuer des balades et profiter de la mer. Argeles a rendu accessible sa plage en construisant un accès à l’eau et en mettant à la disposition des personnes handicapées un « tire à l’eau ».

Maxime n’a pas besoin de kinésithérapeute. Certains médecins font des prescriptions contraignantes, exigent des soins de kinésithérapie…n’y a-t-il pas un peu d’abus. Nous, nous ne prenons pas de précautions particulières et vivons normalement le plus possible..
La mer, ce sont des vacances…Maxime profite du paysage, il regarde à droite et à gauche, l’eau, la mer, les bateaux, le port. Il est curieux comme une fouine,… il aime les bains, en sortant de l’eau, il se met à hurler de désaccord. Il réagit à son environnement, au vent, au soleil, aux couleurs, il apprécie ces moments sans contrainte, il est heureux !

Un hébergement sans exigence particulière
Avant cette chance de maison familiale, nous avons été au bord de la mer durant de nombreuses années. Nous avons utilisé différentes formes d’hébergement depuis le camping en passant par les mobil-homes pour aboutir à la maison familiale. Nous n’avons pas d’exigence particulière, on se débrouille et on s’adapte au contexte, on se fait à tout et on ne recherche pas de subvention financière. Il n’y a pas de matériel particulier à avoir, mis à part poussette et siège de bains moulé. Rien d’autres. Quant au voyage de 800 kilomètres que  nous faisons plusieurs fois par an, nous le faisons d’une traite, de nuit,  pour ne pas s’arrêter  ni manger.

Pour choisir un lieu de villégiature, certaines précautions sont à prendre. En particulier il est indispensable de savoir s’il existe à proximité un cabinet médical avec possibilité de soins médicaux journaliers, par kinésithérapeute, infirmière.  Il ne faut pas être submergé. Pour les demandes de séjour en établissement spécialisé à Argelès-sur-mer, il existe une résidence pour handicapés « Argeles-Marva ». Les agences touristiques « Leclerc » et « Carrefour » en font la publicité. Le plus important dans le choix d’une ville de bord de mer serait d’avoir, à mon avis, la confirmation de l’aménagement dh chemin de plage avec un « tire à l’eau ».

Voyages, voyages…

par Florence Van Boxsom assistante sociale

Partir en vacances, c’est d’abord une envie de changer de rythme… Couper avec la vie quotidienne, prendre un peu plus de temps pour vivre autrement…Occasion rêvée pour revoir la famille, des amis…
Les échos des parents d’enfants polyhandicapés ne font pas exception : Certes, partir en vacances, même à l’étranger, demande un peu d’organisation en fonction de la destination et des activités retenues… mais comme pour tout un chacun il reste une part d’ « aventure » qui permet justement de reconnaître que …ce sont là les vacances !...

Partir, c’est aussi mettre un temps entre parenthèses l’univers médicalisé qui entoure l’enfant : Pour un temps, on espace les prises en charge kiné, orthophoniste, psychomotricienne…on assouplit les contraintes d’appareillage…on simplifie les repas…et les contraintes horaires…
Bien sûr, il importe de rester vigilant à l’état de santé ; mais chaque parent connaît suffisamment bien son enfant pour prévenir ses besoins. Et le médecin traitant consulté au préalable aura préparé l’ordonnance au cas où…

Aujourd’hui, nous vivons dans une société qui démocratise et valorise le temps des loisirs ; ce qui permet une ouverture de plus en plus importante aux besoins différents et aux désirs des personnes.
C’est pourquoi les villages-vacances, les colonies, les gîtes, les sociétés de transport s’adaptent aux personnes handicapées et proposent une gamme de plus en plus diversifiée de services (cf. l’affichage actuel de la SNCF)
L’outil internet participe également à la recherche et à la promotion de ces différents services : Plus de souci maintenant pour prendre les renseignements de chez soi et en plus à l’heure désirée (ou d’une mairie …) et s’enquérir des possibilités de lieux ou de structures.

Côté finances, il ne faut pas hésiter à solliciter les différents organismes qui gravitent autour de la famille : la Caisse d’Allocations Familiales (bons vacances, proposition de lieux de séjours…), les mutuelles, le(s) comité(s) d’entreprise(s) (chèques-vacances ou participation financière au séjour de l’enfant), la mairie du lieu de résidence, la Maison Départementale des Personnes Handicapées

Partir en vacances, une occasion rêvée pour prendre du temps en famille, avec son enfant… Un temps autre pour communiquer, pour découvrir, pour vivre ensemble et pour se donner suffisamment de bonheur pour n’avoir qu’une envie :

                                              Repartir en vacances !!!

Les vacances d’un résident des Tisons

Le directeur du Foyer de jour Les Tisons peut accompagner le projet de vacance des résidents mais en aucun cas ne se substitue à eux et aux parents.

Les vacances font partie des loisirs et participent à l’épanouissement de la personne. Le directeur a un rôle sur les vacances du résident, sur le projet à la personne en rapport à la confiance qui s’est créé dans le temps. Il conforte le résident et les parents dans le départ aux vacances avec un choix bien adapté. On se pose les questions essentielles et on recherche un consensus à partir du comportement du résident. Le directeur donne des catalogues pour permettre aux parents de choisir ce qui peut convenir. Selon la capacité de la personne, l’environnement sera différent.
Les Tisons sont un Foyer de jour.  Il faut connaître le comportement de la personne en groupe et en interne. Aussi proposons-nous rapidement un séjour interne de 5 jours pour une première expérience et pour étudier son comportement. A partir de cette expérience, le directeur peut donner son avis…mais ce sont les parents qui inscrivent leur enfant à un séjour de vacances. Les établissements doivent être en capacité de recevoir la personne avec ses difficultés, l’essentiel étant de participer à la construction de la personne. Le comportement ne changera pas, parfois certains séjours se terminent à l’hôpital.

Des vacances en autonomie
C’est possible pour les personnes qui se disent être en capacité de partir seules en vacances. Nous sommes là pour favoriser l’autonomie de la personne et l’acceptation de cette indépendance par les parents, d’arrêter de culpabiliser le fait de se séparer de leur enfant et de partir eux-mêmes en vacances sans lui. Le problème essentiel des parents est celui du financement des vacances, tout augmente. Trois semaines de vacances reviennent environ à 1200 euros sans compter la participation à certaines activités, l’achat de matériels divers.
Les propositions de séjour doivent être adaptés à la capacité d’autonomie, il faut donc des propositions de séjour adapté à la situation du handicap. Seulement nous ne recevons aucune information des communes les proposant. L’effort de séjour offert par la collectivité sert à tout le monde et on ne perçoit pas ceux pouvant être proposés aux handicapés.
Les vacances sont des moments particuliers qui vont participer à l’épanouissement de la personne, ce sont d’autres rencontres à l’extérieur du cadre habituel, c’est le développement de compétences sociales, une participation au plaisir, à la satisfaction personnelle dans des temps différents. On accepte de faire une activité différente, on jauge sa capacité à faire avec d’autres.

Réussir son séjour de vacances
Les professionnels de santé ne doivent pas être exclus du projet de vacances. Un psychiatre peut considérer que les expériences de vacances doivent être mises en place… c’est une rupture, on souffle, c’est une autre façon de vivre…le dossier médical qui accompagne la personne doit seulement indiquer les précautions à prendre.
Les professionnels des établissements spécialisés peuvent être eux-mêmes accompagnateurs des résidents et de leurs parents, tout dépend de la qualité de l’équipe professionnelle. Pour les séjours organisés par l’établissement, ils sont montés en fonction de la demande. Et en séjour, le directeur n’a pas à quémander une autorisation. Il fait sortir la personne seule à l’extérieur si l’équipe pédagogique estime pouvoir le faire…Pour les vacances organisées par les parents, les professionnels rencontrent les parents et montent souvent les dossiers de départ avec eux au niveau des contacts, des échanges, de la préparation et de l’accompagnement, pour apporter des conseils techniques, l’aide à la lecture d’une notice…mais les parents savent faire. Si la confiance est installée, on peut échanger. Mais on n’est pas dans le conseil.

Ces vacances participent à l’équilibre de la personne. Il faut les favoriser en les choisissant de façon adaptée. Pour le départ des adultes en vacances, il n’y a pas d’organismes qui peuvent apporter de soutiens même financiers. Les aides sont distribuées globalement, les vacances sont intégrées dans ces aides globalisées. A chacun de prévoir ses vacances.
La démarche à préconiser pour conduire un projet de vacances doit se rapporter à l’aspect humain : on ne peut pas décider à la place d’une personne handicapée et de sa famille, il faut appréhender l’environnement de la personne, son niveau d’autonomie, savoir si celle-ci est déjà partie, appréhender son degré de souffrance lors de son séjour et si elle n’est jamais partie, lui proposer de participer à un séjour interne. Leur permettre de vivre le plus naturellement possible.

Access Tourisme Service

                        un relais pour son projet de vacances

Access Tourisme Service apporte une aide logistique partielle ou totale dans l’organisation d’un séjour ou d’un circuit en France ou à l’étranger, une brochure est à votre disposition chaque année.

Mais ce n’est pas tout, il offre diverses prestations :
location d’appartement à la mer et à la montagne, location d’équipement médical, réservation d’hébergement, gîte, chambre d’hôtel accessible et équipé, billet d’avion, vol régulier et charter, billet de train, TGV…service d’accompagnement à la demande dans un cadre touristique…

C’est enfin une agence de services et de conseillers à l’écoute des demandeurs.

Des activités à la campagne - Vivre normalement sans contrainte

 

      La grand’mère de Charles, 16 ans, est à l’affût de loisirs adaptés à son âge

Nous avons de la famille à la campagne et dans plusieurs régions, les vacances à la campagne, c’est ce qui nous paraît le plus simple. La difficulté est de trouver des activités en rapport avec son âge, du type piscine, centre équestre, char à voile…
La maison à la campagne nous facilite la vie, en général tout est de plein pied, le jardin, la piscine à l’extérieur.  L’environnement est favorable, les promenades, les paysages, la forêt, la flore, la faune…aussi y allons-nous souvent pour les week-ends et les vacances. Il nous faut seulement un lit médicalisé, il ne peut pas rester longtemps assis.
Il faut d’abord s’assurer d’abord de la proximité d’un hôpital. Pour la kinésithérapie, nous l’assurons par nous-mêmes, nous avons acquis les gestes professionnels en accord avec les médecins qui ont contrôlé nos capacités à faire.

Les plaisirs de la campagne
Charles adore la campagne, les sorties, les promenades…il a un besoin de nature, il apprécie les bruits, le vent, les couleurs, les odeurs, le toucher, froisser les feuilles…c’est une continuité avec les activités des structures spécialisés. Il apprécie avec le regard. Il ne parle pas mais on arrive à mesurer sa satisfaction. Il réclame à sortir en voiture et à se rendre à la campagne, cela facilite d’ailleurs son sommeil. Lorsque l’on parle de voiture, il pense tout de suite aux sorties et il manifeste. Depuis l’acquisition d’un fauteuil électrique, ses déplacements sont facilités, il sollicite moins et la famille est soulagée. Pour les démarches de subventions, il me semble qu’elles soient possibles auprès de la CAF, des Mutuelles, des Comités d’entreprise, de la Ville et de la MDPH mais je n’en sais pas plus.
Il est indispensable de disposer d’une douche sur place et de plein pied, voire d’une baignoire adaptée sinon il faut être à deux pour le soulever, Avoir également à disposition un fauteuil gonflable de douche. Amener le matériel médical classique type pompe d’alimentation, sonde gastro, sonde d’aspiration, bonbonne d’oxygénation, installer enfin le lit médicalisé.

De vraies vacances simples
L’environnement s’est adapté à Charles. Les voisins le connaissent très bien ainsi que les enfants. L’accueil du polyhandicapé passe très bien. Pour le voyage, il est de nuit et il dort. Il ne se réveille pas et il n’y a pas de préparation particulière.
Il s’agit de passer des vacances normales, de se mélanger à la foule, ne plus aller dans les structures spécialisées. Peut-être partir avec une autre famille mais pas avec des professionnels, souffler un peu et vivre normalement. Moins de stress avec plus d’expression dans la communication de Charles, plus de gestes, davantage de regards, une physionomie plus épanouie, beaucoup de manifestations joyeuses, sans contrainte ce qui est certainement le plus important.