La grand’mère de Charles, 16 ans, est à l’affût de loisirs adaptés à son âge
Nous avons de la famille à la campagne et dans plusieurs régions, les vacances à la campagne, c’est ce qui nous paraît le plus simple. La difficulté est de trouver des activités en rapport avec son âge, du type piscine, centre équestre, char à voile…
La maison à la campagne nous facilite la vie, en général tout est de plein pied, le jardin, la piscine à l’extérieur. L’environnement est favorable, les promenades, les paysages, la forêt, la flore, la faune…aussi y allons-nous souvent pour les week-ends et les vacances. Il nous faut seulement un lit médicalisé, il ne peut pas rester longtemps assis.
Il faut d’abord s’assurer d’abord de la proximité d’un hôpital. Pour la kinésithérapie, nous l’assurons par nous-mêmes, nous avons acquis les gestes professionnels en accord avec les médecins qui ont contrôlé nos capacités à faire.
Les plaisirs de la campagne
Charles adore la campagne, les sorties, les promenades…il a un besoin de nature, il apprécie les bruits, le vent, les couleurs, les odeurs, le toucher, froisser les feuilles…c’est une continuité avec les activités des structures spécialisés. Il apprécie avec le regard. Il ne parle pas mais on arrive à mesurer sa satisfaction. Il réclame à sortir en voiture et à se rendre à la campagne, cela facilite d’ailleurs son sommeil. Lorsque l’on parle de voiture, il pense tout de suite aux sorties et il manifeste. Depuis l’acquisition d’un fauteuil électrique, ses déplacements sont facilités, il sollicite moins et la famille est soulagée. Pour les démarches de subventions, il me semble qu’elles soient possibles auprès de la CAF, des Mutuelles, des Comités d’entreprise, de la Ville et de la MDPH mais je n’en sais pas plus.
Il est indispensable de disposer d’une douche sur place et de plein pied, voire d’une baignoire adaptée sinon il faut être à deux pour le soulever, Avoir également à disposition un fauteuil gonflable de douche. Amener le matériel médical classique type pompe d’alimentation, sonde gastro, sonde d’aspiration, bonbonne d’oxygénation, installer enfin le lit médicalisé.
De vraies vacances simples
L’environnement s’est adapté à Charles. Les voisins le connaissent très bien ainsi que les enfants. L’accueil du polyhandicapé passe très bien. Pour le voyage, il est de nuit et il dort. Il ne se réveille pas et il n’y a pas de préparation particulière.
Il s’agit de passer des vacances normales, de se mélanger à la foule, ne plus aller dans les structures spécialisées. Peut-être partir avec une autre famille mais pas avec des professionnels, souffler un peu et vivre normalement. Moins de stress avec plus d’expression dans la communication de Charles, plus de gestes, davantage de regards, une physionomie plus épanouie, beaucoup de manifestations joyeuses, sans contrainte ce qui est certainement le plus important.
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