Le Levain Show

Voyages, voyages…

par Florence Van Boxsom assistante sociale

Partir en vacances, c’est d’abord une envie de changer de rythme… Couper avec la vie quotidienne, prendre un peu plus de temps pour vivre autrement…Occasion rêvée pour revoir la famille, des amis…
Les échos des parents d’enfants polyhandicapés ne font pas exception : Certes, partir en vacances, même à l’étranger, demande un peu d’organisation en fonction de la destination et des activités retenues… mais comme pour tout un chacun il reste une part d’ « aventure » qui permet justement de reconnaître que …ce sont là les vacances !...

Partir, c’est aussi mettre un temps entre parenthèses l’univers médicalisé qui entoure l’enfant : Pour un temps, on espace les prises en charge kiné, orthophoniste, psychomotricienne…on assouplit les contraintes d’appareillage…on simplifie les repas…et les contraintes horaires…
Bien sûr, il importe de rester vigilant à l’état de santé ; mais chaque parent connaît suffisamment bien son enfant pour prévenir ses besoins. Et le médecin traitant consulté au préalable aura préparé l’ordonnance au cas où…

Aujourd’hui, nous vivons dans une société qui démocratise et valorise le temps des loisirs ; ce qui permet une ouverture de plus en plus importante aux besoins différents et aux désirs des personnes.
C’est pourquoi les villages-vacances, les colonies, les gîtes, les sociétés de transport s’adaptent aux personnes handicapées et proposent une gamme de plus en plus diversifiée de services (cf. l’affichage actuel de la SNCF)
L’outil internet participe également à la recherche et à la promotion de ces différents services : Plus de souci maintenant pour prendre les renseignements de chez soi et en plus à l’heure désirée (ou d’une mairie …) et s’enquérir des possibilités de lieux ou de structures.

Côté finances, il ne faut pas hésiter à solliciter les différents organismes qui gravitent autour de la famille : la Caisse d’Allocations Familiales (bons vacances, proposition de lieux de séjours…), les mutuelles, le(s) comité(s) d’entreprise(s) (chèques-vacances ou participation financière au séjour de l’enfant), la mairie du lieu de résidence, la Maison Départementale des Personnes Handicapées

Partir en vacances, une occasion rêvée pour prendre du temps en famille, avec son enfant… Un temps autre pour communiquer, pour découvrir, pour vivre ensemble et pour se donner suffisamment de bonheur pour n’avoir qu’une envie :

                                              Repartir en vacances !!!

Les vacances d’un résident des Tisons

Le directeur du Foyer de jour Les Tisons peut accompagner le projet de vacance des résidents mais en aucun cas ne se substitue à eux et aux parents.

Les vacances font partie des loisirs et participent à l’épanouissement de la personne. Le directeur a un rôle sur les vacances du résident, sur le projet à la personne en rapport à la confiance qui s’est créé dans le temps. Il conforte le résident et les parents dans le départ aux vacances avec un choix bien adapté. On se pose les questions essentielles et on recherche un consensus à partir du comportement du résident. Le directeur donne des catalogues pour permettre aux parents de choisir ce qui peut convenir. Selon la capacité de la personne, l’environnement sera différent.
Les Tisons sont un Foyer de jour.  Il faut connaître le comportement de la personne en groupe et en interne. Aussi proposons-nous rapidement un séjour interne de 5 jours pour une première expérience et pour étudier son comportement. A partir de cette expérience, le directeur peut donner son avis…mais ce sont les parents qui inscrivent leur enfant à un séjour de vacances. Les établissements doivent être en capacité de recevoir la personne avec ses difficultés, l’essentiel étant de participer à la construction de la personne. Le comportement ne changera pas, parfois certains séjours se terminent à l’hôpital.

Des vacances en autonomie
C’est possible pour les personnes qui se disent être en capacité de partir seules en vacances. Nous sommes là pour favoriser l’autonomie de la personne et l’acceptation de cette indépendance par les parents, d’arrêter de culpabiliser le fait de se séparer de leur enfant et de partir eux-mêmes en vacances sans lui. Le problème essentiel des parents est celui du financement des vacances, tout augmente. Trois semaines de vacances reviennent environ à 1200 euros sans compter la participation à certaines activités, l’achat de matériels divers.
Les propositions de séjour doivent être adaptés à la capacité d’autonomie, il faut donc des propositions de séjour adapté à la situation du handicap. Seulement nous ne recevons aucune information des communes les proposant. L’effort de séjour offert par la collectivité sert à tout le monde et on ne perçoit pas ceux pouvant être proposés aux handicapés.
Les vacances sont des moments particuliers qui vont participer à l’épanouissement de la personne, ce sont d’autres rencontres à l’extérieur du cadre habituel, c’est le développement de compétences sociales, une participation au plaisir, à la satisfaction personnelle dans des temps différents. On accepte de faire une activité différente, on jauge sa capacité à faire avec d’autres.

Réussir son séjour de vacances
Les professionnels de santé ne doivent pas être exclus du projet de vacances. Un psychiatre peut considérer que les expériences de vacances doivent être mises en place… c’est une rupture, on souffle, c’est une autre façon de vivre…le dossier médical qui accompagne la personne doit seulement indiquer les précautions à prendre.
Les professionnels des établissements spécialisés peuvent être eux-mêmes accompagnateurs des résidents et de leurs parents, tout dépend de la qualité de l’équipe professionnelle. Pour les séjours organisés par l’établissement, ils sont montés en fonction de la demande. Et en séjour, le directeur n’a pas à quémander une autorisation. Il fait sortir la personne seule à l’extérieur si l’équipe pédagogique estime pouvoir le faire…Pour les vacances organisées par les parents, les professionnels rencontrent les parents et montent souvent les dossiers de départ avec eux au niveau des contacts, des échanges, de la préparation et de l’accompagnement, pour apporter des conseils techniques, l’aide à la lecture d’une notice…mais les parents savent faire. Si la confiance est installée, on peut échanger. Mais on n’est pas dans le conseil.

Ces vacances participent à l’équilibre de la personne. Il faut les favoriser en les choisissant de façon adaptée. Pour le départ des adultes en vacances, il n’y a pas d’organismes qui peuvent apporter de soutiens même financiers. Les aides sont distribuées globalement, les vacances sont intégrées dans ces aides globalisées. A chacun de prévoir ses vacances.
La démarche à préconiser pour conduire un projet de vacances doit se rapporter à l’aspect humain : on ne peut pas décider à la place d’une personne handicapée et de sa famille, il faut appréhender l’environnement de la personne, son niveau d’autonomie, savoir si celle-ci est déjà partie, appréhender son degré de souffrance lors de son séjour et si elle n’est jamais partie, lui proposer de participer à un séjour interne. Leur permettre de vivre le plus naturellement possible.

Access Tourisme Service

                        un relais pour son projet de vacances

Access Tourisme Service apporte une aide logistique partielle ou totale dans l’organisation d’un séjour ou d’un circuit en France ou à l’étranger, une brochure est à votre disposition chaque année.

Mais ce n’est pas tout, il offre diverses prestations :
location d’appartement à la mer et à la montagne, location d’équipement médical, réservation d’hébergement, gîte, chambre d’hôtel accessible et équipé, billet d’avion, vol régulier et charter, billet de train, TGV…service d’accompagnement à la demande dans un cadre touristique…

C’est enfin une agence de services et de conseillers à l’écoute des demandeurs.

Des activités à la campagne - Vivre normalement sans contrainte

 

      La grand’mère de Charles, 16 ans, est à l’affût de loisirs adaptés à son âge

Nous avons de la famille à la campagne et dans plusieurs régions, les vacances à la campagne, c’est ce qui nous paraît le plus simple. La difficulté est de trouver des activités en rapport avec son âge, du type piscine, centre équestre, char à voile…
La maison à la campagne nous facilite la vie, en général tout est de plein pied, le jardin, la piscine à l’extérieur.  L’environnement est favorable, les promenades, les paysages, la forêt, la flore, la faune…aussi y allons-nous souvent pour les week-ends et les vacances. Il nous faut seulement un lit médicalisé, il ne peut pas rester longtemps assis.
Il faut d’abord s’assurer d’abord de la proximité d’un hôpital. Pour la kinésithérapie, nous l’assurons par nous-mêmes, nous avons acquis les gestes professionnels en accord avec les médecins qui ont contrôlé nos capacités à faire.

Les plaisirs de la campagne
Charles adore la campagne, les sorties, les promenades…il a un besoin de nature, il apprécie les bruits, le vent, les couleurs, les odeurs, le toucher, froisser les feuilles…c’est une continuité avec les activités des structures spécialisés. Il apprécie avec le regard. Il ne parle pas mais on arrive à mesurer sa satisfaction. Il réclame à sortir en voiture et à se rendre à la campagne, cela facilite d’ailleurs son sommeil. Lorsque l’on parle de voiture, il pense tout de suite aux sorties et il manifeste. Depuis l’acquisition d’un fauteuil électrique, ses déplacements sont facilités, il sollicite moins et la famille est soulagée. Pour les démarches de subventions, il me semble qu’elles soient possibles auprès de la CAF, des Mutuelles, des Comités d’entreprise, de la Ville et de la MDPH mais je n’en sais pas plus.
Il est indispensable de disposer d’une douche sur place et de plein pied, voire d’une baignoire adaptée sinon il faut être à deux pour le soulever, Avoir également à disposition un fauteuil gonflable de douche. Amener le matériel médical classique type pompe d’alimentation, sonde gastro, sonde d’aspiration, bonbonne d’oxygénation, installer enfin le lit médicalisé.

De vraies vacances simples
L’environnement s’est adapté à Charles. Les voisins le connaissent très bien ainsi que les enfants. L’accueil du polyhandicapé passe très bien. Pour le voyage, il est de nuit et il dort. Il ne se réveille pas et il n’y a pas de préparation particulière.
Il s’agit de passer des vacances normales, de se mélanger à la foule, ne plus aller dans les structures spécialisées. Peut-être partir avec une autre famille mais pas avec des professionnels, souffler un peu et vivre normalement. Moins de stress avec plus d’expression dans la communication de Charles, plus de gestes, davantage de regards, une physionomie plus épanouie, beaucoup de manifestations joyeuses, sans contrainte ce qui est certainement le plus important.

Le Métier de Psychologue au Levain

    Son rôle se situe à différents niveaux :

    Par rapport à l'enfant : veiller à son bien-être en éclairant l'équipe sur son mode de fonctionnement, en intervenant auprès de l'enfant. En effet, des rencontres régulières peuvent être mises en places afin de permettre à l'enfant d'exprimer son vécu psycho-corporel. Cela peut se faire avec les packs 'enveloppements humides) ou avec l'approche haptonomique.

    Par rapport à sa famille : lui offrir, si telle est sa demande, un espace où les craintes et les angoisses quotidiennes pourront être parlées, afin de mieux les vivre. Par ailleurs, cela peut être, ponctuellement, de reprendre un événement avec l'enfant et ses parents, pour faciliter sa verbalisation avec l'enfant.
    Enfin, la psychologue peut intervenir auprès des fratries afin de répondre aux questionnements que pose le polyhandicap à leur frère ou soeur.

    Par rapport à l'équipe : la soutenir dans un travail de réflexion afin d'être le plus proche des besoins de l'enfant. Les aider à exprimer ce qui peut être douloureux dans leur travail. Tout ceci se concrétise par des réunions de supervisions régulières.
    Faire en sorte qu'une cohésion existe au sein de l'équipe.

Le Métier de Moniteur Educateur au Levain

    Le moniteur éducateur exerce auprès d'enfants, d'adolescents et d'adultes inadaptés ou handicapés ou en situation de dépendance.

    La formation est celle d'un professionnel intégré dans une équipe éducative mettant en oeuvre un projet éducatif à la fois global, institutionnel et individuel.

      Au Levain, le moniteur éducateur est centré sur l'organisation de la vie quotidienne et l'animation en liaison avec les autres professionnels du Levain et de l'éducation spécialisée ; d'où en particulier l'accent mis dans le programmme de sa formation sur ce qui a trait à l'animation et à la vie collective.

    Son rôle est également de favoriser le développement et l'épanouissement des enfants en les stimulant par des activités adaptées (sens, motricité, éveil). Il doit également être capable d'observer les enfants dans leur vie quotidienne afin de répondre au mieux à leur envies, à leurs besoins.

    L'exercicie de la profession est subordonné à l'obtention du CAFME (certificat d'aptitude aux fonctions de moniteur éducateur)qui se déroule en deux ans dans une école du travail social. Cette formation est basée sur le principe d'une alternance entre formation théorique et pratique

Qu'est-ce que le polyhandicap ?

    L'enfant polyhandicapé est atteint le plus souvent d'une lésion cérébrale grave qui se traduit par des handicaps multiples, sur les plans sensoriels, moteur, mentale, du comportement, avec souvent des troubles métaboliques et endocriniens. Il en résulte une restriction extrême de l'autonomie. Une épilepsie accompagne souvent ces atteintes.

    C'est un handicap très important affectant à la fois : le motricité, la sensivité d'où la perte d'un ou plusieurs sens - le toucher, la vue, l'ouïe etc... - , les facultés mentales.

    Ils ont besoins de l'assistance constante d'une tirece personne, pour :

                - s'habiller
                - se laver
               - manger (parfois avec une sonde)
                - etc...

Le Métier de Maitresse de Maison au Levain

    Au levain, la maitresse de maison travailler avec l'équipe éducative er accompagne la vie des enfants. Elle participe au bon déroulement de l'hygiène de vie quotidienne dans l'établissement : repas, ménage, linge...

    Laurette organise l'accueil et le départ des enfants. Elle entretient le linge. Par rapport à la restauration, elle réceptionne les repas et les sert sur des plateaus individuels. Elle a en charge la gestion de la cuisine suivant les normes d'hygiène de l'H.A.C.C.P.

    La maitresse de maison participe également à quelques ateliers éducatifs.

Le Métier de l'Assistante Sociale au Levain

Qui est elle ?

                            Florence VAN BOXSOM, depuis octobre 2004. Elle est présente les mardis de 9h00 à 15h30 et les jeudis de 13h30                                      à 17h30.

Quel est son rôle ?

                           - rencontrer les familles
                           - travailler en équipe avec les éducateurs et les rééducateurs du S.S.A.D et du Levain.
                           - assurer le lien avec les différents partenaires sociaux.

En ce qui concerne les demandes des Familles ?

                            - demande de relogement
                            - aide administrative pour des dossiers (S.V.A., C.A.F., C.D.E.S....)
                            - documentation vacances
                           - écoute et orientation
                            - etc...

Une assistant(e) de service social, c'est...

                            - une profession qui requiert 3 années de formation après le bac
                            - une profession avec une démarche éthique et déontologique
                            - agir avec les personnes, les familles, les groupes pour :

                                                    1 - améliorer leurs conditions de vie sur le plan social, sanitaire, familiale, économique, culturel,                                                                         professionnel.
                                                    2 - développer leurs propres capacités à maintenir leurs autonomie et faciliter leur place dans la société.
                                                    3 - mener avec eux toute action susceptible de prévenir ou de surmonter leurs difficultés.

Le Métier du Médecin Généraliste au Levain

    Le rôle du médecin généraliste dans une structure telle que le Levain est triple :

    - auprès de l'équipe soignante et éducative :
                Le médecin est à l'écoute des observations des personnels vis à vis des enfants ; il les aide à décrypter et à affiner leurs observations (signes de douleurs, de joie, de crises d'épilepsie...).

    - auprès des enfants :
               Son rôle est de faire l'interface et le lein entre les différents spécialistes afin de déterminer avec les parents la meilleur prise en charge de l'enfant. L'exemple type est la relation entre les kinésithérapeutes libéraux et les équipes du Levain qui peuvent travailler dans certains cas dans des directions biens différentes. Si personne ne fait l'interface, il n'y a pas de bénéfice (ou pire) pour l'enfant. C'est également le cas pour les médecins entre eux, on ne prend pas en charge un enfant de la même façon pour une luxation de hanche si l'enfant est porteur d'une épilepsie ou pas. Si le chirurgien prescrit des soins qui ne peuvent être dispensés par la famille faute de place à domicile, ou s'il n'y a pas suffisamment de personnes présentes en relais, la même opération peut réussir ou échouer.

    - auprès des parents :
                Son rôle est de décrypter le langage médical et les différentes options thérapeutiques proposées à leur enfant. Surtout dans des pathologies aussi spécifiques que celles des enfants du Levain. Les médecins "aiment" afficher leur science ou parfois leur ignorance derrière un vocabulaire scientifique. Une "hypertrychose" palmaire est un poil dans la main (langage familier).

    Enfin, la formation des médecins ne contient que très peu d'heures concernant le polyhandicap. Ils se sentent désarmés face à ces enfants et les familles peuvent ressentir cette attitude comme désinteressement.

                                                                                                                               Docteur Christophe Noll, à votre service...